新型出生前診断(NIPT)が当たる確率は?コウノドリ第10話のテーマ!私が受けるのをやめた理由

コウノドリ第10話のテーマとして取り上げられる新型出生前診断(NIPT)、母親の血液だけで胎児の病気や障害が高精度で診断できるとあって2013年に導入されて以来多くの方の関心が集まっています。あれほど妊活中に子供の病気や障害について気になっていただけにわたしも受けるかどうか相当考えました。結果、受けることを選ばなかったその理由や経緯などを書いてみたいと思います。

まず新型出生前診断(NIPT)以外の出生前診断について 

①クアトロテスト(母体血清マーカー検査)

母親の血清中のマーカー(AFP、uE3、hCG、Inhibin A)の測定値に加え、母親の年齢・体重などの条件を加味して、胎児に病気や障害があるかどうかを算出する検査で、
 
ちなみにこの検査でわかる病気は、下記3つとのこと。
 
〇ダウン症候群(21トリソミー)
〇エドワーズ症候群(18トリソミー)
〇開放性神経管奇形
 
出た。母親の年齢。もうこれが加味されるとなった時点で悪い結果が出る確率が高いに決まってる。加藤レディスクリニック(KLC)での卵子や受精卵のランク付けで一見良い卵子だったとしても年齢が加味されてどうしても下位ランクが付けられるのと同様。
しかもこの検査で陽性の疑いが出た場合はそれをより確実に近い診断をするために羊水検査などのより詳しい検査が必要とのこと、結局これを受けただけでは確率の精度は低い、となればなんの結論もでないで不安になるだけだとこれは最初から受ける気はありませんでした。

②羊水検査

こちらは羊水を採取して、胎児の染色体や遺伝子情報に異常があるかどうかを調べる検査で精度は高いとされています。ですがお腹に針を刺して子宮内の羊水を採ることでわずかながら破水・流産などのリスクを伴うとのこと。
 
ちなみにこちらでわかる病気は主に下記の5つ。
 
〇ダウン症候群(21トリソミー)
〇エドワーズ症候群(18トリソミー)
〇パトー症候群(13トリソミー)
〇ターナー症候群
〇クラインフェルター症候群
 
わずかとはいえ、赤ちゃんに問題ないかどうかを知るがために赤ちゃんを失うかもしれないリスクに挑むなんて本末転倒と感じました。もし問題があれば赤ちゃんをあきらめるとはっきり決めている場合であって、結果が陽性だった場合は選ぶ道と同じ結果になると言えるのかもしれませんが、問題があっても赤ちゃんはあきらめない、問題を知って対応に備えるためと思って調べたい場合や、結果が陽性ではなかった場合に破水による流産で万が一赤ちゃんを失うことになってしまったら後悔してもしきれません。
 
わたしの場合は年齢的にもやり直しはきかない状況でしたし、万が一問題があったとしても赤ちゃんが生まれてきてくれる限りはあきらめない覚悟はしていたつもりでした。
 
その覚悟についての記事はこちら↓
 
であればなぜ受ける?リスクを負ってまで受ける必要がある?
 
答えはNOでした。ただでさえ高齢でリスクを数多く背負っているのになんでわざわざ自分からリスクを増やすことに挑むんだ?わずかとはいえこの検査自体にリスクがある限りNOと心は決まっていました。
 

そこへリスクがなく高精度な新型出生前診断(NIPT)の登場

ところが2013年に導入された新型出生前診断(NIPT)は、母親の血液を検査するだけのため胎児や妊娠へのリスクはなく、診断の精度も非常に高いと聞き、上記のようなNOという答えを出す要素がなかったためにわたしは相当悩み、考えました。
 
ちなみにこちらでわかる病気は下記の3つのみ。
 
〇ダウン症候群(21トリソミー)
〇エドワーズ症候群(18トリソミー)
〇パトー症候群(13トリソミー)
 
受けない方向に考えを進めようとするならば、
 
●わかる異常は上記3つのみ、これ以外の病気を持って産まれてくるかもしれないのにこの検査で陰性とでて安心することになんの意味がある?
 
●費用が約20万、簡単に出せる金額ではない
 
●ここまでしても診断の精度は100%ではない
 
そう、この検査も100%ではないんだ。
 
 
反対に、受ける方向に考えを進めようとするならば、 
 
●陽性と出たら産まれるまでにこの3つの病気の知識を深めて、より強い覚悟を持って赤ちゃんを迎えることができる
 
だけ。
 
それだけのために100%ではない検査に20万をかけて、この3つに限った病気かどうかを調べるのか?
そんなことをしなくても病気の知識を深めて準備と覚悟を持つことはしておくことはできるのではないのか?
 
 

新型出生前診断(NIPT)の診断の精度の確率について

陰性と出た場合の的中の確率

実際に産まれた赤ちゃんに上記3つの病気が認められない確率(つまり陰性の診断が的中する確率)は99.9%だそうです。かなり高い確率ですね。
 
この結果は信頼性が高いとのこと。だから陰性と言われたら100%とは言えませんがほぼこの3つの病気については安心していいと言えるのかもしれません。
 

陽性と出た場合の的中の確率

対してこちらの陽性が出た場合の的中率についてはなんとまた年齢によって変わってくるのだそう。。また年齢かぁ。。
 
35歳:84.3%
40歳:95.3%
44歳:98.6%
 
わたしの場合は45歳だったので99%以上の確率なのでしょう。だけど、また年齢によって判断されるということはその部分については結局あやふやに感じますし、自分が残り1%に入るのか99%の方に入るのかは結局はわからない。
 
ん~。。
 

結局どの確率も確率でしかなく、100%の確率の診断はできない

つまり、どの検査を受けて陽性と出ても陰性と出ても、結局はどっちに入るかはわからない、100%の結果はでないんですよね。
99.9%の的中率を持つ陰性が出ても自分がその残りの0.1%に当たる可能性はあります。
 
だとしたら、受ける意味あるのかな、と。。
 
あ、検査を否定しているわけではありません、その検査を必要としている人もいると思います。でもわたしは陽性という結果が出てもなんの決断をするわけではない、その結果によって何を決めるわけでもないとなったら・・・、受ける必要はないのではないか?というところに考えは落ち着きました。
 

決定打となった、人工中絶される子宮内胎児の動画

なにに対しての決定打かというと、もし検査で陽性だと分かったらその赤ちゃんをどうすべきなのかについて悩んだ時に対してのものです。
 
検査を受ける受けないの中で、なにが苦しいかと言えば、陽性とわかった時に自分はどういう判断を下せばいいのか、下すべきなのかというところだと思います。
 
まだあまりお腹の赤ちゃんの命の重さなど考えたこともないころの若いころのわたしだったら、不妊に苦しむことなど経験したことなどないころのわたしだったら、そんな頃に簡単に妊娠できた赤ちゃんにもし異常があると言われたとしたら、今回はあきらめて次もう一度トライしようと簡単に考えたかもしれません。せっかくなら問題のない赤ちゃんが欲しい、とまるでショップで状態のいいぬいぐるみを選ぶかのように。
 
でも高齢でなんとか結婚できて、まさか自分がと思っていたのに不妊治療であんなに精神的に苦しんで、わたしの子供を心から望んでいた母を突然失って、その母の生まれ変わり、もしくは母からの贈り物とも思えるタイミングでの妊娠でやっと得た赤ちゃんでしたのでそういうわけにはいきませんでした。もしこの赤ちゃんに異常があってそれを理由にあきらめるという判断をしたらもう次はないのはほぼ確実な状況でした。
 
新型出生前診断(NIPT)を受けたほうがいいのか、受けて異常が見つかったら一生に一度のこの妊娠をあきらめるべきなのかを悶々と悩んでいた時、上記記事での友人の言葉が自分の言葉として言えるようになるきっかけとなったある動画を見つけました。
  
「これを観たら人工中絶を選ぶ人はいなくなるだろう」と書かれた、人工中絶される子宮内の胎児の様子が録画された超音波の動画です。 
 
人工中絶手術はわたしが子宮ポリープを取るために最初に受けた内膜掻爬術のように最終的には掃除機のようなもので吸引されるそうなのですが、そのためには吸引のカテーテルを通過できるように小さくならなくてはいけません。
 
でもある程度大きく成長した胎児はそのままではカテーテルを通らないのでまず子宮内でその小さな体を、子宮内に差し込まれた器具でズタズタにされてしまうのです。。。
 

まず赤ちゃんを包む卵膜を器具が突き刺して羊水が漏れ出始めます。徐々に羊水が減って赤ちゃんのいた快適なお部屋はどんどん狭くなっていきます。

最初は子宮内の羊水に気持ちよさそうにぷかぷか浮かんでた小さな赤ちゃんですがこの時点で赤ちゃんの心拍数は大幅に上昇していきます。
 
子宮の中で温かい羊水に包まれて安全だったはずの自分の領域に、外の世界からなにか鋭利なものが刺しこまれ、自分の安全な世界を破壊しようとしていることを察しているかのように心拍数はバクバクバクバクと激しく脈打つんです。
 
そしてその鋭利な器具の先が自分に向かってきていることを知って、なんと、その鋭利な器具を一生懸命身をひるがえして避けようとしているんです。。。。
 
まだ目が見えているわけはないのに、もう意思があるかのように一生懸命体をよじって少なくなった羊水の中で一生懸命身をひるがえして必死に。。
 
でももうほとんど羊水がなくなってしまうと逃げ場はなくなり、最終的にその器具につかまってしまい、そのか細い腕、足、そして胴体がどんどんとバラバラにされてしまい頭をつぶされ・・・カテーテルを通って吸引されてしまいました。
 
あまりにも衝撃的な映像、、あの小さなわずか数センチの赤ちゃんが必死に生きようとして器具から逃れようとしている姿がいまでも脳裏に焼き付いて思い出すだけで涙があふれてきます。
 
生まれてきてから成長しながら意思というものを持つようになるんではないんだ、、まだあのまま生まれてきても生きてはいけない未完成の小さな体の胎児でももう「生きたい」という意思は持っているんだとわかった以上、わたしの中から完全に「わたしの意思で赤ちゃんをあきらめること」の選択肢は消えました。
 
「わたしの人生にもう次の妊娠がないから」ではなく、「いまお腹にいてくれているこの子の命を守らなくてはいけない」、赤ちゃんがお腹の中で成長して生まれてこようとしてくれる限り絶対に産んでみせる、育ててみせる、そう思わせてくれた動画でした。
 
この選択、考えをどんな境遇の方々へもおしつけられるものではないとはわかっています。そしてこれとは別の判断をする方を間違っているとは言えません。今晩のコウノドリのドラマでも鸛鳥サクラ先生の「どんな選択もすべて正しい」とセリフがあるようです。
 
だけど、子宮の中で逃げ回る赤ちゃんのことを、まだあんなに未完成で小さいのに本能レベルで「生きたい」という意思を持って成長してくれていることを知ってくれるママさんがひとりでも増えてくれたらうれしいと思います。
 
だって、確率は単なる確率、単なる可能性。99%の確率で陽性だと診断され赤ちゃんをあきらめる判断をしたとしても、もしかしたらその1%の確率で本当はお腹の赤ちゃんには異常がないかもしれないんです。もし99%の確率の方に入ったとしても愛らしい笑顔で笑いかけてくれる可愛く無邪気なお子さんである確率も99%かもしれません。そして命はもう赤ちゃん自身のもの、親であってもわたしが決めるものではない、という考えにわたしは至りました。
 
実際にそういう状況でお子さんを育てる本当の苦労を知るわけではないのにきれいごとを言うなと思われてしまうかもしれませんが、実際そういうお子さんを持つママさんのブログなどを拝見すると、苦労とか、辛い悲しいだとか後悔とか、産むという判断を誤ったというようなことは一切書かれていません。本当にお子さんを愛しお子さんに愛されて他とほとんどなにも違わない育児を楽しんでらっしゃる様子に勇気をいただいたことも上記考えの後押しとなりました。
 
もし新型出生前診断(NIPT)を受けようか受けまいか、受けた結果でどう判断しようか迷っている方がいらしたら、そういったママさんのブログもぜひ見てみてから考えていただいてもいいかもしれません。なんか、読んでいたら怖くなくなりました!
 
最後に、どなたかのお気持ちを不愉快にさせる記載がありましたら申し訳ありません、無知な女が好き勝手に書いた記事と読み流していただけたら幸いです。

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